異所性蒙古斑BBS

コチン、しどの応援、治療の相談、などなどお気軽にお話しできるBBSです♪たぶん^^;

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お聞きしたいことが
1 名前:koma

2011/11/04 (Fri) 22:14:52

こんにちは!

うちの3歳10ヶ月になる娘にも異所性蒙古班あります。
背中からお尻にかけては濃いの薄いのがまるで牛みたいに・・。わき腹と肘にもあります。
しかし気になっているのは異所性蒙古班ではなく脱色素性母斑です。
うちの娘にもふくらはぎとおしりに2箇所あります。

以前、異所性蒙古班がある子には脱色素性母斑もある場合が・・という記事を読みました。
この件に関して、もう少し詳しく教えていただけたらと。
白あざはさまざまな遺伝的病気が隠れている場合があるので経過観察中だったのですが、上記の記事を読んで
少しホッとしました。
女の子なのでもちろん異所性蒙古班も消えて欲しいのですが、うちは脱色素性母斑の方がそういう意味で
気になっていました。

コチンちゃんの白あざはその後いかがでしょうか。
少し目立たなくなってきてはいませんか。
担当の先生はその後なにかおっしゃっていましたか。

質問攻めですみません・・。

2 名前:ぴろ

2012/07/10 (Tue) 03:31:54

はじめまして。
4か月の女の子の母です。大阪に住んでいます。

1か月検診で何気に聞いた足の色のこと、それまで何も気にしていなかったので、先生の
答えに驚きました。「少しは薄くなると思いますが、たぶん一生とれませんよ。気になる
ならレーザーで治療できます。」

そのときはよく意味がわからず、家に帰ってからいろいろネットで調べてみました。
幼い子の青あざの写真、治療の痛々しさ…。とてもショックでした。

健康に問題ないだけに手術すべきかどうか悩み、はじめは、しないでいいと思いました。
でも、ずっとずっと気になっていました。つい青あざのある場所をチェックしてしまうんです。

昔からの迷信で「妊娠中にお葬式に出ると赤ちゃんに青あざができる」というものがあります。
こんな迷信があるなんて、ひどいですよね。

私は妊娠中に大好きな父が亡くなり、当然お葬式に出ました。夫のご両親からは、妊婦さんは
出ないほうがいいと言われましたが、そんなこと考えられませんでした。
そしてお葬式が終わってからも、悲しくて悲しくて、夜になると一人で涙を流してました。

迷信なんて全く信じていないけど、変なことを考えている自分がいました。
ずっとずっと悲しみが減らなかったから、そのせいでメラニン色素が活性化してしまったの
かな、とか。


「かわいそうだけどやっぱり治療したい、すべきだ」と思ってから、ちょっと落ち着きました。
でもネットで調べましたが、どこの病院に行ったらいいか迷って決められません。
両足の膝から下、両肩、背中に大きな異所性蒙古斑があります。手には小さな蒙古斑が
豹がらみたいになってる部位があります。これだけの面積にあると、全身麻酔になるの
かなと考えたりしてます。赤ちゃんなので麻酔も心配です。

コチンちゃんの通われた病院が通院可能であれば、まずそこで診てもらいたいと思ってます。
どちらの病院で治療されたのか教えていていただけないでしょうか?
どうぞよろしくお願いいたします。 

3 名前:しど

2012/07/15 (Sun) 02:09:49

ネットから遠ざかっており
確認遅くなりました。
ごめんなさい^^;

お返事は今月7月中に必ず致します。
今日は掲示板を確認しましたとの連絡のみで
申し訳ございません。

お気持ちはよくわかります。大丈夫ですよ
しっかり返信させていただきますので
今しばらくお待ち下さい。

4 名前:ぴろ

2012/07/17 (Tue) 22:12:44

お返事ありがとうございます。
時間がかかることも覚悟の上でメールしましたので、返信があっただけで嬉しいです。

深夜に思いつめて書いたので、改めて自分の書いたメールを読んで、ちょっとナーバス
になりすぎていたと反省しています。ご心配おかけしてすみません。
夫とも相談たのですが、今月末か遅くとも来月には病院に行ってみようと思っています。

急ぎませんので、どうぞよろしくお願いいたします。

5 名前:ミクロ

2012/11/07 (Wed) 01:35:32

はじめまして。
大阪在住のミクロと申します。
異所性蒙古斑治療中、すっかり成人してます。

コチンちゃんの足の画像を見て、自分の子供の頃の足かと思いましたw(゚o゚*)w

私の子供の頃はまだレーザー治療なんてなく、
「ドライアイスで焼く」というのが主流でして…。
それはそれは、絶叫していたみたいです。(小さかったのであまり記憶がありません。)
ちなみに意味のない治療みたいです…。あほな。

さて、異所性蒙古斑なんですが、成長と共に自然と薄くなります。
元々が薄いものなら小学校に入る前には消えるかもしれません。

でも濃いのは消えませんね。
もう完全に大人の私、消えてませんから。

先日、数回目のレーザー治療をしましたので、
今包帯グルグル巻きで自宅療養中です。
(私の初めてのレーザー治療は成人してからです。)

異所性蒙古斑のレーザー治療は、大人でも本当に痛いです。
レーザー後、麻酔が切れてきてからの痛みも半端ないです。

もう成人しているし、子供の頃のようにむちゃくちゃ濃い色でもないし、
こんなに痛い思いしないでもいいかな…と思いつつ、継続中。

成長過程で、たくさん嫌な思いをしました。
その心の痛みを思えば、レーザーの身体の痛みには耐えられます。

もし、小さいうちにレーザー治療というものがあれば、
どんなに痛がっても、やってほしかったと思います。

だからコチンちゃんの痛がる姿を見るのは辛いと思いますけど、治療がんばってください。

あと、母は私に「女の子なのに…、アザ(?)のある足に産んでごめんね。」と言いました。
私は異所性蒙古斑があることについて、母のせいだと思った事は一度もありません。

母が妊娠中に火事を見たとか、お葬式に出たとか、そんな訳のわからない迷信も関係ありません。
(実際うちの母はそのような事はないらしい。)
誰のせいでもないと思っています。

友人に、異所性蒙古斑が顔にある女性がいます。
かなりの美人です。
医療用カバーメイクを完璧にしているので、カミングアウトされるまで気付きませんでした。
(もちろん私も普段はうまく隠してるのでカミングアウトしなきゃ気付かれません♪)

彼女も親を恨んだことは一度もないと言っていました。
それどころか、「きっと何か意味があるんだろうね。」と前向きな言葉を私にくれました。

そういえば、彼女は腕など他の部分にも異所性蒙古斑があったらしいですが、
成長と共にそちらは消えたらしいです。

ここでの、異所性蒙古斑のあるお子さんを持つ方々の投稿を拝見しつつ、
私は子供本人の意見として何か参考になればと思い、投稿させていただきました。

よくわからないコメントですみません。

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  • 画像:
悩みだしました
1 名前:ありす

2011/08/04 (Thu) 01:07:59

こんにちわ
コチンちゃんの治療を拝見して
悩みだしました
うちも三女にあるんです
私は32歳の母です
今はパソコンの調子が悪いので携帯からなので
全部細かくは拝見していませんが
三女というところに親近感をかってにもち
メッセージします
うちの三女生後7ヶ月も背中にヒョウ柄みたいに何カ所もあります
肩にもあります
あと両足首にも…
腕から手のひらにも…
色は腕から手のひらは言わないとわからないくらい
血色が悪い感じで
両足首はまあまあ濃いめで
両肩も足首よりは薄めで
背中はすごく濃いものが1つ
あとは普通の色くらいがたくさんです
私はあんまり気にしてなかったのですが三ヶ月くらいの時に急に気になったので
ネットで調べて
コチンちゃんの治療を見て
びっくりしたのとショックで泣きました
市の健診や小児科、産婦人科では消えると言われました
レーザーの話を聞いても半笑いみたいな対応でした
消えると言われて安心というか
自分で大丈夫といいきかせてきましたが
やっぱり気になってしまいます
一カ所じゃないのでレーザーなんてかんがえられないし
でも女の子だし
同じように何カ所もっていうひともいるんでしょうかね…
家族も消えるんじゃない⁇程度です
皮膚科に行くべきですか⁇
火傷とかかわいそうで…
よくわらなくてパニックです

2 名前:しど

2011/08/08 (Mon) 11:21:23


ありすさんこんにちは。
メッセージを拝見させていただきました。
しども専門家ではないので、コチンの経験を踏まえて返信させていただきます。


しども同じ経験をしたのですが、蒙古斑でレーザーを推奨している場所では
話をわかっていただけるのですが、
病院などでは…
「気にしすぎ」
「ほっといたら治るよ」
「レーザーなんてかわいそう」
との返答が多いのは事実です。
しどと嫁もこの言葉で何度もレーザー治療の断念を考えたことがありました。

レーザー治療を受けるにあたって最終的な判断は親がする事となります。

うちも先生に
「様子をみればよいかと聞かれると色が薄くなる場合もあるし、ならない場合もある」
先生それぞれかけられる言葉も違いました。

コチンも太ももの治療を書いてますが
手首・足首にも異所性蒙古斑が2.3個ありましたが
こちらは太ももとちがい色も薄めで成長と共に消えました。

ただ、色が濃い場所は上記にも書いた言葉をかけられたことです。

レーザーは大きさや、子供が暴れるかどうかで麻酔も使用しますし
焼けど状態になるので子供の負担も大きく
ありすさんがパニックをおこされるお気持ちもわかります。
どうしても気になるのなら皮膚科に一度足を運んでみてご相談されてはいかがでしょうか?

なにか質問があればわかる範囲でお答えします。


  • 名前: E-mail(省略可):
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異所性蒙古斑BBSNo.1
1 名前:ロキ様

2009/07/15 (Wed) 19:37:53

こんばんは?
意外と5回目早いですね。
それだけ回復が早いんでしょうね。
コチンちゃんにとっては痛くて心細い日が
やってきてしまいますが、
ご家族皆さんで励ましてくださいね。
こちらもあまり痛くないようにお祈りさせていただきます。
がんばれコチンちゃん!しどさんファミリー!!

2 名前:しど

2009/07/15 (Wed) 21:01:03


押しにくいのにいつもありがとう
ヽ(°▽、°)ノエヘヘヘヘ

コチンがロキ様の上に乗りたいって♪

と冗談は置いといて(つ´∀`)つ

応援ありがとうございます。

しども一緒に診察に行けたらいいんですがちと厳しいかも。。。

最近嬉しいことに少し仕事忙しくなってきましたー
(:;´.(Θ).`;:)

3 名前:しど

2009/07/21 (Tue) 11:09:59

5回目入院の診察まで
後2日♪

後何回ぐらい治療するかなぁ。。。

そろそろコチンも自我が芽生え始めた^^;

どうしましょ

4 名前:しど

2009/07/21 (Tue) 11:11:03

手術日決定しました♪

電車とバスで病院まで行ってもらったので

バタバタして嫁がパニックで予定を忘れちゃったようです

でも夏は暑いので避けてOK♪

プラス思考でまいりましょうーw

5 名前:ロキ様

2009/07/21 (Tue) 11:13:46

こんばんは~
10月末に手術とは良かったですね。
暑い時期に包帯グルグルは別な皮膚疾患を
呼びかねない感じですよね。
しどさんファミリーさんはその日に向けての
調整が始まりますが、かんばって下さいね!

2009/07/20 (Mon) 17:39:20:ロキ様
より転記致しました。

1スレずつ消化していく形に変更致しました♪

6 名前:しど

2009/07/21 (Tue) 11:37:17

いつもありがとうございます。

そうなんですよー^^:

ちと予定よりは遅くなりますがプラス思考で

これからもがんばります♪
o(*^▽^*)oエヘヘ!

7 名前:しど

2009/07/28 (Tue) 11:48:38


沖縄旅行より帰って参りました♪

紫外線がすごいとのことで日焼け止め対策を万全にしていきましたが
顔や手は少し日焼けしてしまいました
q(T▽Tq)(pT▽T)p

コチンのあんよは何とか大丈夫そうですが。。。

8 名前:しど

2009/08/07 (Fri) 16:15:01

コチンも少しだけ下痢気味。。。

でもしどほどじゃありません。

しどのお腹はどうなっちゃったのでしょうか?
q(T▽Tq)(pT▽T)p

9 名前:あーくん

2009/08/27 (Thu) 08:55:34

やっぱり「物より思い出」(CMみたいですが)☆
しど様の姫様達は、素敵なパパとママで幸せですね~

私も息子と旅行して、いろんな経験をさせて(自分がしたいのですが)あげたいです。

息子の治療跡も良くなってきています。顔の方がちょっと色が抜けている感じで白いのですが。。。
男の子だし、まあいいかなあって思ってます。次の治療はコチン姫と同じく10月末になりました。

「3びきのこむすめ」のブログも拝見させていただきました。


書き込み方間違ってなかったかちょっと不安ですが。。。

10 名前:しど

2009/08/27 (Thu) 10:11:28

今年の夏は特別でした^^;
でももうお姉ちゃんは小学校高学年なので家族旅行も
数えるぐらいしか出来ないかもしれないと思って
頑張ってみました。

息子様の治療跡良くなってて本当に嬉しいです♪

コチンも日焼けするとすごく目立つのですが腕に白く抜けたような
感じになっています。
その件についても写真付で記事にしたいと考えています
q(T▽Tq)(pT▽T)p

次回は同じ時期なんですね♪お互い無理せず頑張りましょう♪

慣れない掲示板なのに書き込んで頂いて感謝しています。
ありがとうございました^^

11 名前:シバジロー

2009/08/30 (Sun) 14:35:52

こんにちは。
コチンさん、とても綺麗になりましたね♪
三ヵ月の娘が首から右肩にかけてかなりの範囲で異所性蒙古斑があります。
通われている病院は保険適用との事ですが、どちらの病院でしょうか?
先日、紹介されて行ったクリニックでは保険が適用にならず、かなりの金額でした。
消えることを期待して、後悔するよりも治療をしてあげたいと思っていますので
よろしかったら教えて下さい。よろしくお願いします。

12 名前:しど

2009/08/31 (Mon) 10:40:11

シバジローさんこんにちは♪
コメントありがとうございます。
3ヶ月の娘様も異所性蒙古斑とのことで、コチンの産まれた頃のしど達も同じように何をどうすれば良いのかわからずに困惑しておりました。

保険適用されないと長期的な治療はかなりの負担になりますよね。

コチンの手術の日時を明かしている為、詳しい場所の掲載は控えさせて頂いております。
宜しければメールフォームよりご連絡頂きましたら判る範囲でご協力させて頂きたいと思いますのでよろしくお願い致します。

13 名前:しど

2009/09/17 (Thu) 17:46:30


最近コチンの寝顔を見ていると。。。

何か黒くなってる(ノ゜?゜)ノ

やはり夏に少し日焼けしたようです^^;

まあ少しぐらいは顔日焼けしても問題ないですよね〜

14 名前:しど

2009/10/30 (Fri) 12:40:12

コチン昨日より入院しました^^;

今朝手術終了!

また今夜お見舞いに行ってきます♪

15 名前:あーくん

2009/10/30 (Fri) 15:43:16

無事手術が終わったようで良かったです。
5回目とはいえ麻酔をかけての手術ですからやはり心配ですよね。
コチン姫、しど様ご家族お疲れ様でした。コチン姫も頑張りましたね。
もっともっとあざの部分が薄くなっている事を祈っています。
お疲れ様でした。

息子も2回目の手術今週終わりました。
今は全身がひりひりするらしく、抱っこする時やおむつを替える時に泣いていますが
前回よりは体調もよく安心しています。

コチン姫の病院の麻酔の先生が素晴らしい方で羨ましいです。
今回は検査時の麻酔の先生が感じが悪すぎて、(2回目なのに何か聞くことあるんですか?って感じだったもので)
こちらとしては2回目でも心配は同じなのに。。。けれど手術時の麻酔の先生は前回と同様優しい先生だったので
ほっとしました。

とにかく術後少しは大変ですが、コチン姫も息子も頑張ってくれたので、私達が頑張らなきゃですよね。

16 名前:しど

2009/11/04 (Wed) 19:42:23

あーくんさんいつもありがとうございます。

今回は術後の混乱もわりと少なくて楽だったみたいです。

また12月に受診しますが、後1、2回ぐらいかなーと思っています。


ただ、毎日のお風呂が嫌がって、
自我もかなり強いので困ってます
アワワ ヽ(´Д`;≡;´Д`)丿 アワワ

大きくなると(年齢が上がると)こういった面が大変だなと思いました。

さて、これからお風呂入れて消毒です♪

先生や看護士さんも色々ですよね〜
あーくんさんのところの先生も良い先生と看護士さんに当たりますように♪

17 名前:ロキ様

2009/11/10 (Tue) 10:28:29

コチンちゃん、今回も大変でしたね

レーザーを打つ前の痣も大分、薄くなっていましたね
レーザー後の写真はとても痛々しく、
ロキ様、思わず泣いちゃったけど、
きっと良くなっていることでしょうね♪

早く痛みや痒みが取れますように

18 名前:つーくん

2009/11/12 (Thu) 22:00:08

はじめまして。僕は25歳で右足全体に蒙古斑があります。
高校の時からレーザー治療をしていてだいぶ薄くなってきたのですが
普通の足の色とは程遠い感じです。
コチンちゃんと似た感じなのですが、大人でも全身麻酔で手術するんでしょうかね?

僕自身、学生時代は足のことを分かってくれる友だちも多く、それほど嫌な思いはしませんでしたが
実際かなり気になるものです。小さいうちに綺麗になるといいですね!!頑張ってくださいね☆

しどさん、もしコチンちゃんが通っている病院がうちから近いようでしたら一度診てもらいたいのですが
どちらにあるのでしょうか?ちなみに僕は神奈川に住んでいます。宜しくお願いいたします。

19 名前:しど

2009/11/13 (Fri) 09:47:06

ロキ様いつもありがとうございます。

だんだん成長とともに言葉も行動も発達して

レーザーが難しい歳になってきましたが
(たぶん3歳〜5歳ぐらいが一番大変かと思います)

コチンの状況から(まだわからないですが)
70〜80%ぐらいは満足しております。
後数回か、今回で終わりにするか。。。

難しいところです^^;

20 名前:しど

2009/11/13 (Fri) 10:08:37

つーくんさん初めまして^^

書き込みありがとうございます。

つーくんさんにも蒙古斑があるんですね、

レーザーの技術も昔と比べ今も日々進歩しているようです。

範囲が広いとそれだけ照射回数も増えますし、大人でも相当痛いと聞いておりますので

出来る事なら、2泊3日になりますが全身麻酔での手術のほうが

回数的にも少なくて済むと思います。

通常診療で少しずつ打つならばかなり通わないといけませんし、

ムラが出てくる可能性もありますのでご参考にして

担当医にご相談されても良いかと思います^^

神奈川県在住とのことですが、うちは残念ながら関西です。

先生に聞く機会がありましたら関東方面の良い環境が

整った病院はないものか?と聞いておきます♪

つーくんさんは25歳とのことで、『実際かなり気になるものです』

とのご本人自身の意見を伺えて本当に嬉しく思っています。

周りのお友達に恵まれて本当に良かったですね^^

それが一番の宝かもしれませんです。

今の時代、どれぐらい思いやりを持って接してくれるのか不安なんです。

コチンもつーくんさんのように周りに理解ある方がたくさんいる中で

大きくなって欲しいと切に願っています。

21 名前:つーくん

2009/11/14 (Sat) 00:38:12

しどさんこんばんは。
ご丁寧にどうもありがとうございました。
僕の足は実際かなりムラがでてしまっています。普通の人がみたらびっくりするでしょうね…。
もう7、8年通っていますが一回にできる範囲が限られていますのでなかなか進まないんですよね。
なので全身麻酔で一気に治療してもらいたいです★治療後の痛みは相当なものでしょうけど(笑)
お手数ですがコチンちゃんがかかっている先生に関東でいい病院がないか聞いてみていただけないでしょうか?

宜しくお願いいたします。

なんかしどさんファミリーは温かそうでいいですよね。文面に表れています!!!

22 名前:しど

2009/11/16 (Mon) 11:56:56

つーくんさんこんにちは。
お返事ありがとうございます。


痛かったり、かゆかったりで大変かと思いますが、

1回の治療範囲も大きく出来ますし、回数も少なくて済むと思いますので

お時間ございましたら全身麻酔も視野に入れられると良いかもしれませんね。

関東の病院で神奈川県に出来るだけ近い良い病院を聞いてみますね♪


ご本人様の意見は本当に嬉しいです。

つーくんさんの蒙古斑も薄くなることを心から願っています^^

23 名前:しど

2009/12/09 (Wed) 10:38:56

術後1ヶ月以上経過しました♪

かさぶたも剥がれ、経過は良好です。

今の段階では3歳後半か4歳、5歳ぐらいにもう一度考えても良いかなと思っています。

どうなることやら^^

また異所性蒙古斑の治療記録(ブログ)にて経過を書いてみたいと思います♪

24 名前:つーくん

2009/12/14 (Mon) 18:20:50

こんにちは。
コチンちゃん、経過良好ということで安心いたしました。

だんだん大きくなってくると、本人も気になってくると思いますが、焦らず頑張ってください。
僕は治療に行きたいんですがなかなかいけていません(;一_一)

25 名前:しど

2009/12/17 (Thu) 10:48:46

つーくんさんこんにちは^^

ブログ記事更新致しました♪

1ヶ月半経過の検診でしたが、あいにくしどは仕事の為

嫁とコチンで行ってもらいました。

関東の病院の件はお話に夢中で聞き忘れたようです

すいません m( __ __ )m

少しドクターストップ?ですので治療は少し延期となりましたが、

気長にやっていきたいと思ってます。

つーくんさんも年明けに時間的に落ち着けば治療に行けると思いますので頑張って下さいね♪

コチンもつーくんさんも早く薄くなりますように☆彡

26 名前:ロキ様

2009/12/17 (Thu) 17:39:04

こんばんは~
しどさん一家が質問した、1と2は今後の経過や
再度OPの時の処置ですみそうですが、毛穴の件は・・・
なんとか青みが治まってくれるといいのですが・・・
コチンちゃん痛いけど頑張ってね

27 名前:しど

2009/12/18 (Fri) 13:07:04

ロキ様いつもありがとうございます^^

なかなか思うようにはいかないようです^^;

毛穴パックで取れたらなぁとか思うんですが。。。

少し様子見てみます♪

28 名前:ロキ様

2009/12/31 (Thu) 13:02:11

いつもありがとうございます

本年は篤い応援ありがとうございました

感謝 感激 雨 アラレでございます

それでは来年も何卒よろしくお願い申し上げます

それではよいお年を!

29 名前:しど

2010/01/05 (Tue) 13:58:30

ロキ様、昨年は大変お世話になりました。

どうぞ今年もよろしくお願い致します。

ロキ様もご家族の皆様もご健康でありますように♪

30 名前:あーくん

2010/02/18 (Thu) 15:06:44

お久しぶりです。今週3回目の手術が無事終わりました。
今回はレーザーのレベルを上げたという話でしたので水ぶくれが相当できるらしいです(泣)
時間も9時に手術室に入って部屋に戻ってきたのが3時半でした。。。
生まれた頃に比べると比較できないほど薄くはなってきていますが、普通の肌の色とは全然違うので後どのくらい治療を続けていけばいいのかと。。。
息子の痛々しい姿を見るのは毎回つらいです。

コチン姫はしばし休憩なんですね。時間とともに自然に薄くなっていけばいいですね。

かなり遅くなりましたが今年もよろしくお願いします。

31 名前:しど

2010/02/18 (Thu) 15:34:19

あーくんさん、お久しぶりです。
子供さんどうしてるかなぁと気になっておりました^^

コチンもいつも朝一の9時頃に入るのですが、
30分~1時間ほどで終るみたいですので
9時に入って3時半に戻るってすごい時間ですね(汗)

範囲や箇所で全然違うのかな?と思いました。

それだけ長時間だと子供さんにも負担がかかって、待ってるあーくんさんも大変ですね。

コチンは5回終って様子見という段階です。

最初に比べると、(成長し範囲が広がり薄くなったのもありますが)
だいぶ薄くなりましたので、

このまま、当分(目安として小学生、中学生ぐらいかなと思っています)
様子を見ようかと思っております。

現在の状態をまた記録としてアップしようと思っておりますので宜しければまた覗いて見て下さい♪

コチンの蒙古斑は完全に綺麗には消えませんが
『やっとここまでこれた』とホッとしております。

コチンに比べたらあーくんさんのお子様の方がとても大変な手術をされてることと思います。
どうぞあーくんさんもお子様もご無理なさらぬよう、ご自愛下さいね^^

今年も宜しくお願い致します。

32 名前:しど

2010/12/16 (Thu) 15:56:41

わがままコチン順調です。

やはり1歳から始めて良かった^^;

今から始めたら病院に連れて行くだけで大変なことになっただろうw

33 名前:るみ

2011/01/11 (Tue) 03:12:04

はじめまして。21歳(女)の、るみと申します。

わたしも右足ふとももに蒙古斑があります。
コチンちゃんとそっくりな場所です。
生まれたてのころは真っ青でしたが、自然のまま残し今はだいぶ薄くなりました。
(よく見なければ分からないくらいです)
私が生まれた頃は皮膚移植しか選択肢がなく、
大きな傷で残すよりは心の強い子に育てよう、と両親は決めたようです。

私自身は、周りの方にも恵まれ気にした事は一度もありません。
生活の中で自分に蒙古斑があると気づかされるのは

エステに行って「これは生まれつきですか?」
なんて聞かれたりするとき。
またはカットモデルをしているのですがコンテストなんかだと全身で人前に出るので
私、足が少し青いのですが大丈夫ですか?
と一応聞く事はあります。(みなさん気にしないでくださいます)

コチンちゃんも女の子ですし、ご両親は心配ですよね。
私は当人ですが自分の親の立場だったらどうしていただろう、と思います。

今はレーザーがあるのですね。
痛みもあるようですが、応援しています。
コチンちゃんの蒙古斑が早く薄くなりますように。

私が今まで運が良かっただっただけで、言える立場ではないのかもしれませんが、
私自身は蒙古斑は個性ぐらいにしか感じていません。
気にする人もいるかもしれませんが、気にしない人だってたくさんいます☆
コチンちゃんには、肌の色を前向きにとらえてあげて欲しいなぁと思います。
というのは、私がもし小さい頃家族に、蒙古斑のことをネガティブにとらえられていたら
今自分自身も、そうなっていたのでは。。と思うからです。

他人がえらそうにすみません。
長くなりましたが、コチンちゃんの経過がよくなるよう祈っています。

長文失礼致しました。

34 名前:しど

2011/01/15 (Sat) 10:51:06

るみさん、こんにちは♪

投稿ありがとうございます。

異所性蒙古斑が実際にあった方のお話は非常に参考になります。
コチンと同じ場所にあったのですね!

それに今ではかなり薄くなったようで本当に良かったですね♪
周りの方、特に親御様の心の強い子に育てようとし、実際にそう育ったるみさんも本当にすごいなと思いました^^


正直に書きますが、コチンの異所性蒙古斑を消してあげたい反面、神様がどのような状況になっても(特にしどは赤ちゃんの顔が誰が誰だかわからないので)神様が付けてくれた印なんじゃないかなとも思ってました。コチンがコチンである印。るみさんの親御様たちもそのように感じていたのかなぁ。

現在ではパッと見た感じはわからないぐらいになりまして、異所性蒙古斑だということもみんな忘れてるような。。。笑


ご自身の感じたこと、親御様の対応等、本当に役に立ちました、わざわざ書いて頂いて本当にありがとうございます。

カットモデルされてるということはお綺麗な方なのでしょう。コチンもるみさんのように心も体も綺麗な子になりますように。

お仕事のご成功、今後もご健康でおられることを願っております。




35 名前:まさこお

2011/05/15 (Sun) 00:12:16

はじめまして。異所性蒙古斑、で検索、こちらを知りました。2歳2カ月になる次女がコチンちゃんと場所も大きさもほぼ同じ処にに
蒙古斑があり、書き込みをさせていただいてます。
出産して初めて見たとき、正直「!!!」くらいの驚きがあったものの、気にするとそれは絶対にこの子にいい影響を与えないだろう、と
気にしない態度を決め込んでしまった私。アトピーで通ってる皮膚科の先生に聞いてみても、今は治療をする年齢ではないとの一言もあったりで
今まで本当に何もしてこなかったんです。でも最近になってやはりいろいろと調べたい気持ちになりました。
今までコチンちゃんは自分の斑のこと、何か聞いてきましたか?そして親としてどのようにこたえられましたか?
まだ娘は聞いてきませんが、絶対聞かれる日がやってくる前に気持ちを強くしたいのです。
また、周りのかたなどはどうでしたか?
教えていただければありがたいです。外科的な治療も視野に入れようと思っています。

36 名前:しど

2011/05/23 (Mon) 13:43:30

まさこおさん初めましてこんにちは。

娘さんも同じ場所なんですね。

親としては本当に迷うし、気になるところですよね。

一つずつ回答させていただきます^^

> 今までコチンちゃんは自分の斑のこと、何か聞いてきましたか?

コチンは特に何も聞いてきませんでした。
物心付かない年齢のうちに始めたのもあるかと思います。
わかる頃(今)ではほとんど一見してわからないぐらいに薄くなりました。
たまに異所性蒙古斑のブログを一緒に見たりしますが
『痛そう』『可哀想やなぁ』と自分のこととわかってて言ってます(笑)
『足青くなったー?』と聞いたら『青くなってないよー大丈夫』って言ってます。
そういう受け答えが出来るのも手術してほとんどわからないぐらいに薄くなったからだと思います。

手術関係無しでも紫外線は肌に悪く、治療中は特に紫外線は出来る限り避けてきました。
今ではフリフリのスカートばかり履いていますが、車に乗っているときなど直射日光が当たる場面では
『陽が当たったらまた痛いしないといけないから気を付けて』と言うとその時だけですが本人自ら陽が当たらないように気をつけます。

物心付いてなくても治療は辛かったのですが、物心付いてからの治療はもっと無理だったと、本人が成長し、頑固な性格がわかってきてさらに思いました。

蒙古斑なので成長するにつれ(体が大きくなるので)範囲は大きくなり、自然に薄くなるかと思います。

コチンのかすかな記憶では入院して手術は辛かったと思ってる感じです。

治療する、しないは親の判断でどの程度まで治療するというのも決めるのはお医者様ではなく親です。

コチンがまさかこんなスカート大好きになるとも思ってなかったこともありますが、

早くに治療して、経過を確認して、次の手術を受けるか考える

の繰り返しでしたが早めにして良かったと思います。

今はずっと様子を見ている状態です。

親の気持ちはコチンの気持ちでは十分納得出来る薄さになっています。

まさこおさんの娘さんがどうされるかはわかりませんが、

この掲示板のNo.33にるみさんの体験談を書いていただいております。
るみさんは治療されなかったのですが、その選択も成功だと思いました。

コチンのように治療して成功の場合もあります。



将来コチンには赤ちゃんのときの足が青い写真を
『赤ちゃんはみんな似てるから間違わないようにコチンの印を神様が付けてくれたんだよ』
と説明しようかなと思います。そして
『消しちゃったのはコチンが大好きなスカートをたくさん履くため』
と^^;


色んな成功がございます、周りの環境も大きいんだなとつくづく思いますが、

まさこおさんの娘さんも元気に大きく成長されることを願っております。

37 名前: こまめアイス

2011/06/12 (Sun) 21:52:27

http://bbs6.fc2.com//bbs/img/_450800/450777/full/450777_1307883147.jpg

しどさん、初めまして。鹿児島県在住のこまめアイスと申します。コチンちゃんの治療記、熟読させていただきました。
わが子のことのようになにか胸に来るものがありました。 だいぶキレイになってきて本当によかったですね。実は今年1月に生まれた長男の右腕全体に右腕全体に異所性蒙古斑があり地元の病院で部分的にレーザーを2度照射しました。 いずれ1歳くらいになったら大きな大学病院や総合病院とうで、全身麻酔での治療に切り替えられればと思っています。 すみませんがコチンちゃんが手術を受けてた病院はどこなのか教えていていただけないでしょうか?
よろしくお願いいたします。 

38 名前:しど

2011/06/16 (Thu) 00:20:28

こまめアイスさん初めましてこんばんは^^

お返事遅くなりまして申し訳ございません。

お写真拝見致しました。赤ちゃんちっちゃくてかわいいなぁ^^

異所性蒙古斑ですね、コチンと場所は違いますがなんとなく似てます。

私見ですが、コチンよりも薄いように見えます。

もしかすると成長すれば綺麗に消えるかもしれませんね。

濃くて気になる箇所だけにするか、全身麻酔でコチンよりも少ない回数にして成長を待つか

選択肢は色々あるかと思います。

病院の先生も将来どうなるとは断言できないと思うのでこまめアイス様ご夫婦の決断になると思います。家族の協力も必要なのでいっぱい話し合って決めて下さいね♪

ご長男君が健やかに幸せになれるよう願っております^^

病院ですが参考までにメールにて遅らせて頂きます。

よろしくお願いいたします。

39 名前: はな

2011/07/31 (Sun) 09:58:49

はじめまして。はなと申します。
私の娘も異所性蒙古班で明日から入院が決まっています。
コチンちゃんの跡が本当に綺麗なので病院教えていただけないでしょうか?
ちなみに娘は生後3カ月で全身麻酔での治療(Qスイッチルビーレーザー)です。
場所は右足大腿部です。
けっこう大きくて濃いので心配しています。

メールアドレスのほうでもお手数ですがお返事いただけたらと思います。
宜しくお願いいたします。

40 名前: ののか

2011/12/29 (Thu) 14:47:36

はじめまして。ののかと申します。
うちも3人目の娘のお尻から太もも裏側と側面にかけてかなり濃くて大きな異所性蒙古班があり、レーザー治療を考えているところです。
現在1歳とちょっとで、気の強いお転婆さんです。

ミニスカートをはけば見えるけれど、隠そうと思えば隠せる場所であるし、他の重い病気ではないので治療するべきか悩むところではありますが・・・。
個性として受け止めよう、自分は自分だから。と強く育ってほしいと思う反面、お転婆そうですが一応女の子なので・・・。

おそらく関東で治療することになるかと思いますが、コチンちゃんの通っていた病院を教えて頂けないでしょうか。
治療を始めたらまたブログの方を何度も読み直させていただきます。辛い治療も頑張って乗り越えてきた記録を読みますと、勇気が沸いてきます☆

お手数ですが、どうぞよろしくお願いします。

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